Ein sozial engagierter Verein aus Naumburg hat sich aufgelöst und sein gesamtes Vermögen einem deutschlandweit einzigartigen Verein aus Halle überlassen. Die Spende in Höhe von 10.000 Euro kommt dem Kampf gegen das seltene Klippel-Feil-Syndrom (KFS) zugute.
Seltene Erkrankung: Klippel-Feil-Syndrom
Laut Bundesministerium für Gesundheit gilt eine Erkrankung als selten, wenn nicht mehr als 5 von 10.000 Menschen in der EU betroffen sind. Beim Klippel-Feil-Syndrom ist die Häufigkeit noch geringer: Nur etwa einer von 100.000 Menschen leidet darunter. Annett Melzer aus Halle, Vorsitzende des Klippel-Feil-Syndrom e. V., ist selbst betroffen und auf einen Rollstuhl sowie eine 24-Stunden-Assistenz angewiesen.
Spendenübergabe in Halle
Die großzügige Spende wurde von Jochen Schuk und Andreas Hubeng, Vertretern des aufgelösten Naumburger Vereins, an Annett Melzer überreicht. Die Vereinsvorsitzende zeigte sich überglücklich über die finanzielle Unterstützung, die dringend benötigt wird, um die Selbsthilfearbeit für Betroffene des Klippel-Feil-Syndroms fortzuführen.
Der Klippel-Feil-Syndrom e. V. ist in Deutschland die einzige Organisation, die sich speziell dieser seltenen Erkrankung widmet. Der Verein bietet Betroffenen und ihren Familien Beratung, Informationsmaterial und die Möglichkeit zum Austausch. Mit der Spende können nun weitere Projekte realisiert werden, um die Lebensqualität der Patienten zu verbessern und die Aufklärung über das Syndrom zu fördern.
Die Auflösung des Naumburger Vereins erfolgte aus Altersgründen der Mitglieder. Statt das Vermögen anderweitig zu verwenden, entschied man sich bewusst für die Unterstützung des halleschen Vereins, um einen nachhaltigen Beitrag im Kampf gegen die seltene Erkrankung zu leisten.
